Más allá del estigma… mi vida, mis sueños, mis decisiones

A los 18 años me gradué del colegio y le dije a mi mamá que quería trabajar, ganar mi propio dinero y sentirme productiva. Con la ayuda de una persona cercana, apliqué a un trabajo y me lo dieron. Yo estaba feliz. Todo fue perfecto durante dos meses, cuando de repente… se dieron cuenta. No me preguntes cómo, simplemente un día me dijeron: "No te necesitamos porque tienes VIH”

Más allá del estigma… mi vida, mis sueños, mis decisiones

A los 18 años me gradué del colegio y le dije a mi mamá que quería trabajar, ganar mi propio dinero y sentirme productiva. Con la ayuda de una persona cercana, apliqué a un trabajo y me lo dieron. Yo estaba feliz. Todo fue perfecto durante dos meses, cuando de repente… se dieron cuenta. No me preguntes cómo, simplemente un día me dijeron: "No te necesitamos porque tienes VIH”

por | Nov 26, 2021 | 0 Comentarios

por | Nov 26, 2021 | 0 Comentarios

Me llamo Kenia Donaire, tengo 25 años, soy de Honduras y nací con VIH. Cuando tenía siete meses, mi madre biológica me trajo a la Casa Corazón de la Misericordia (un hogar para niñas, niños y jóvenes que viven con VIH) porque estaba muy enferma. Nunca la llegué a conocer ni tampoco a ningún pariente sanguíneo. Sin embargo, mi familia está en el “Hogar”.

Tengo más de 30 hermanas y hermanos, crecí rodeada del amor y del cuidado de las tías y de mi mamá (la directora), quien es la figura materna de quienes vivimos y crecimos aquí. Somos una familia extensa, ruidosa y muy unida.

El colegio

Desde que tenía uso de razón, mi rutina diaria fue la misma: beber a diario los medicamentos y visitar al pediatra cada mes o cada tres meses, para el control del virus. Nunca lo vi como un problema hasta que entré al colegio. Ahí me di cuenta que no todos tomaban medicamentos, ni visitaban el hospital tan seguido, ni crecieron en una casa para niñas y niños con VIH. Yo era la diferente y la discriminación se hizo sentir por parte de mis compañeritos.

Por mucho tiempo ir al colegio fue muy doloroso, pero a los 13 años mi situación cambió cuando tuve la oportunidad de entrar a una organización llamada Foro Nacional de SIDA. Ahí me eduqué y me empoderé sobre el VIH, derechos sexuales y reproductivos, derechos humanos, etc. Esa experiencia le dio un giro de 180 grados a mi vida escolar y a mi vida en general.

El conocimiento me llenó de seguridad y de un profundo deseo de compartir información con mis compañeros de clase, quienes en realidad me discriminaban por ignorancia, no por maldad, porque cuando les empecé a dar información científica y basada en derechos, cambiaron de mentalidad y hasta se interesaron en el tema.

Los profesores siempre me apoyaron y sabían que yo asistía a la organización, por lo que me daban el espacio y la oportunidad de dar charlas. Recuerdo que una vez me pidieron impartir el tema de salud sexual y reproductiva porque sabían que yo lo manejaba muy bien y que una charla de par a par, es mucho más efectiva.

El trabajo

A los 18 años me gradué del colegio y le dije a mi mamá que quería trabajar, ganar mi propio dinero y sentirme productiva. Con la ayuda de una persona cercana, apliqué a un trabajo y me lo dieron. Yo estaba feliz.

Todo fue perfecto durante dos meses, cuando de repente… se dieron cuenta. No me preguntes cómo, simplemente un día me dijeron:

No te necesitamos porque tienes VIH”.

Para mí fue como volver al pasado y hasta peor, porque yo había escuchado historias como esta, pero nunca la había vivido. Me deprimí muchísimo y ni siquiera se lo dije a mi familia porque estaba procesándolo. Me costó entender lo que pasó y cuando decidí hacer algo para defender mis derechos, la persona que menos esperaba (alguien fundamental en mi vida y en mi empoderamiento), me dio la espalda y no me apoyó. En ese momento, aun conociendo la ley y mis derechos, no tuve el valor de defenderlos. Me desplomé.

Mi familia sabía que algo me pasaba, hasta que una vez mi mamá me dijo:

Vamos a dar una vuelta en el carro para que platiquemos” y en esa plática, rompí el silencio.

Todavía hoy es muy doloroso para mí recordarlo, porque no se le puede negar a nadie el derecho a tener un trabajo y a sentirse productiva.

El sistema de salud

En Honduras, muchos médicos y profesionales de la salud violentan los derechos de las mujeres con VIH al operarlas sin su consentimiento después del parto del primer hijo. La frase típica es:

Si tiene VIH, ¿para qué traer niños así al mundo?”

Las mujeres con VIH vivimos mucha violencia obstétrica y sobre todo discriminación, no solamente con el tema de la maternidad, sino también con el tema de la sexualidad.

Hace un par de años se dio a conocer la PrEP (Profilaxis Prexposición), una pastilla que se toma antes del acto sexual para prevenir el VIH. Esto se lo comenté a una profesional de la salud, diciéndole que es un gran avance y una forma de darle a las y los jóvenes, una manera más segura de vivir su sexualidad y el placer. Ella tomó muy mal lo que le dije e hizo comentarios bastante despectivos.

Por el momento yo no he decidido ni quiero tener hijos, pero sé que puedo decidir por mi sexualidad de una manera responsable, sin afectar a la otra persona y obviamente con una comunicación y acuerdos mutuos.

El reto de mantenerme indetectable

Desde niña he sido “indetectable” (el virus no evoluciona en mi organismo) y ahora que soy adulta e independiente, es un reto mantenerme indetectable, porque muchas cosas han cambiado: tengo que garantizar mi manutención y cuidados, la atención en salud es muy distinta a la que recibía en pediatría, y vivimos tiempos muy retadores que nos hacen las cosas más difíciles a las personas con VIH.

Con respecto a la atención en salud, estuve en pediatría hasta los 18 o 19 años. El trato era increíble: muy empático, humano, meticuloso y si me enfermaba, me garantizaban los medicamentos. Sin embargo, la atención adulta es radicalmente opuesta. No se interesan por la persona, no te revisan, a lo sumo te hacen los chequeos generales y si te enfermas, sólo te dan la receta. ¿Cómo cuidar nuestra salud si un componente vital para garantizarla, está fallando?

En 2020 no sólo nos afectó el COVID sino también los huracanes Iota y Eta. Yo vivía en Choloma y no había transporte por las inundaciones. Eso significó que a muchas personas con VIH se nos hizo imposible salir para buscar nuestros medicamentos y sin ellos, nos morimos. Pero hubo una organización llamada ASONAPVSIDAH (Asociación Nacional de Personas Viviendo con SIDA de Honduras), que movilizó a su personal hasta los hogares de las personas con VIH para darnos los medicamentos. Incluso nos dieron la opción de recibir terapia psicológica. Esa decisión salvó muchas vidas.

Es verdaderamente un reto elegir cada día estar sana e indetectable, pero lo hago porque quiero vivir y cumplir mis sueños.

Conocer a otras mujeres con VIH

Conocer a otras niñas, jóvenes y mujeres con VIH fuera del “Hogar”, ha sido muy interesante porque me he dado cuenta que, aunque compartamos el mismo virus, cada mujer lo vive de forma distinta en su familia, en su municipio, en su ciudad e incluso en su país.

En mi caso, el hecho de que nací con el virus y de que cuento con el amor y el apoyo de una familia extraordinaria, ha permitido que mi proceso de aceptación sea más fácil. Sin embargo, para una chica que no nació con el virus y que lo adquirió hace un par de años, el proceso con su familia y con su comunidad, es mucho más doloroso y lleno de estigma. Todo eso me hace reflexionar sobre lo difícil que es adquirir el virus más tarde, que nacer con él.

Esto lo reflexiono desde mi experiencia, pero para otra persona puede ser muy diferente. Conozco gente que nació con el virus y aun así no han tenido su proceso, incluso no lo aceptan. Cada quien tiene su propia lucha, desde una mujer trans con VIH que enfrenta múltiples discriminaciones, hasta una mujer negra con VIH, viviendo además el racismo.

Cada persona tiene su proceso y vive su duelo. Por eso es tan importante que respetemos los distintos procesos y nos sumemos, reconociéndonos y acuerpándonos.

Mis sueños

Sueño con la cura del virus y también sueño con que podamos tener acceso a un trabajo, a una educación y a una vida digna sin que se nos nieguen los derechos y las oportunidades por tener VIH.

Sueño con que nos acepten, con que la ley que existe en nuestro país se cumpla y podamos tener el apoyo de las personas, del Estado y de nuestras familias.

Sueño con viajar, con tener mi propia casa, terminar la universidad y junto con mi mejor amiga, tener nuestro negocio.

Y también sueño con convertirme en maestra y a través de la educación, mover corazones y transformar mentes.